Cuando tu hijo tiene autismo (o parálisis cerebral, cáncer…) y te dicen: “No sé cómo lo haces” [28-4-16]

Cuando tu hijo tiene autismo (o parálisis cerebral, cáncer…) y te dicen: “No sé cómo lo haces”

He encontrado en la web de AutismSpeaks una reflexión de una madre que no he podido resistirme a traer aquí y a traducirla (tras obtener su permiso, claro) para que todos los que no domináis el inglés podáis leerla.

La madre de la que os hablo se llama Lisa Smith, tiene siete hijos, dos con necesidades especiales. Uno de ellos, Tate, tiene autismo. Lisa y yo tenemos tenemos algo más en común, además del optimismo, un hijo con autismo y un nombre parecido. Ella también cuenta sus experiencias en un blog que se llama Quirks and Chaos.

Lo que escribió me ha encantado, me he sentido totalmente identificada con su texto. Y de hecho creo que es perfectamente ampliable más allá del autismo. Muchos padres de un niño que tenga cualquier tipo de discapacidad o enfermedad que le aleje de los cauces por los que navegan la mayoría también se verán reflejados en las palabras de Lisa

Se suele decir, “si conoces a un niño con autismo, sólo conoces a un niño con autismo”, significando que cada niño es único. Yo digo, “si conoces a un padre de un niño con autismo, sólo conoces a un padre de un niño con autismo”.

No somos todos semejantes. Igual que nuestros niños con autismo están en un espectro, también lo estamos nosotros. Nuestros niños son únicos, aunque similares, y también nosotros. Algunos de nosotros manejamos el estrés y el esfuerzo un poco mejor que otros. La mayoría damos lo mejor de nosotros porque estamos motivados por una fuerza poderosa.

El amor.

Algunos de nosotros tenemos niños con enormes handicaps, mientras que otros tenemos niños que funcionan a un nivel mucho más alto. Algunos de nosotros tenemos niños que nunca aprenden a hablar, mientras que otros tienen niños que lo hacen. Algunos de nosotros bregamos con desórdenes sensoriales y otros no. Algunos tenemos más de un niños con autismo, mientras que algunos sólo tenemos uno. Algunos tenemos suficiente dinero para hacer todas las terapias recomendadas y algunos no. A pesar de todo, la mayoría de nosotros nos elevamos y hacemos lo mejor que podemos con lo que tenemos, para ayudar a nuestros niños a alcanzar su potencial.

He escuchado algunas veces “Dios sólo da niños especiales a personas especiales”. No obstante, no hay una lista de requerimientos necesarios que cualifiquen para tener un niño con autismo. Los niños con autismo nacen de gente ordinaria cada día. No tenemos credenciales ni cualidades que nos hagan destacar. Nuestros pequeños son alimentados, cambiados, acunados, son cantados, jugamos con ellos, les leemos, hacemos cosquillas, enseñamos y son amados. Hacemos todas las cosas que otras madres y padres hacen y entonces escuchamos la palabra “autismo” de un doctor.

Cuando nuestros niños reciben un diagnóstico de autismo, normalmente en torno a los dos o tres años, no nos convertimos de repente en más especiales que el día anterior. Simplemente nos enfrentamos a los desafíos que nos hemos topado como haría cualquier padre por sus hijos.

Mi hijo de trece años tiene autismo de alto funcionamiento. Puede hablar pero no puede mantener largas conversaciones. Tiene mucha ansiedad. Su desarrollo es similar al de un niño de ocho años y probablemente jamás podrá vivir de forma independiente. Algunos días me siento un poco triste pero la mayoría no es así. Él es un gran chico con una gran personalidad. Trato de concentrarme en las cosas que puede hacer en lugar de en las que no puede.

La gente suele decirme, “¡no sé cómo puedes hacerlo!” o”eres asombrosa” y “yo nunca sería capaz de de hacer todo lo que tú haces”. Yo respondo siempre con “lo hago porque tengo que hacerlo. Tú serías capaz de hacer lo mismo por tu hijo”.

Ayer estuve almorzando con una querida amiga. Su hijo tiene autismo de bajo funcionamiento. No puede hablar. No duerme mucho por la noche. Es un artista del escapismo y no le pueden dejar sólo ni un minuto. Algunos días mi amiga se siente un poco triste, pero la mayoría no es así. Su hijo es un gran chico con una disposición muy dulce. Ella trata de concentrarse en las cosas que él puede hacer en lugar de en las que no puede. Tras escuchar algunas de las últimas historias sobre su hijo, me escuché a mí misma diciendo “¡no sé cómo lo haces, eres asombrosa!”. Ella respondió con “lo hago porque tengo que hacerlo. Tú serías capaz de hacer lo mismo por tu hijo”.

Por supuesto que lo haría.