Vivir con Asperger, la discapacidad que no se ve pero sí se siente [13-4-16]

Vivir con Asperger, la discapacidad que no se ve pero sí se siente

• La asociación Asfali en Alicante centra su labor en niños que padecen este trastorno
• Los padres tratan de concienciar en las escuelas para que se atienda la diversidad

Aparentemente son personas comunes, sin ningún signo visible que les haga diferentes. Ven, escuchan, hablan...como el resto. Muchos piensan que son maleducados, agresivos o asociales. Pero realmente padecen el síndrome de Asperger, un trastorno severo del desarrollo que provoca una alteración en la forma de procesar la información que reciben del exterior.

El síndrome está enmarcado dentro de los trastornos del espectro autista, aunque por su inteligencia y forma de hablar está diferenciado del autismo clásico.

«Detectas en tu hijo ciertos problemas, en el caso de mi hijo vi que no caminaba bien y ya cuando empezó en el colegio le costaba escribir, es decir, hacer una caligrafía correcta», cuenta Ezkarne Carazo presidenta de la Asociación Asperger de Alicante (Aspali) y también madre de un niño que padece esta enfermedad.

Dificultad en la coordinación motora, problemas para interactuar con sus iguales o la práctica incapacidad de poder interpretar los sentimientos ajenos son algunas de las características comunes que presentan las personas con Asperger. Actualmente se sabe que el trastorno presenta un componente genético por lo que es muy probable que los hijos de padres Asperger desarrollen este trastorno.

La terapia es la mejor medicina para estas personas y es una de las principales labores que realiza Aspali. «Muchos de nuestros más pequeños niños aprenden las facciones de la cara: cuando estamos enfadados, tristes, contentos... Porque ellos por sí mismos no saben apreciar estos sentimientos», añade la presidenta.

Los personas con Asperger a diario tienen que ser actores de la vida cotidiana, es decir, deben de vivir bajo unas conductas que no entienden y generar las respuestas adecuadas sin entender por qué. Así, un día tras otro, hasta que al final explotan al llegar a casa. «Cuando tu hijo tiene Asperger afecta a toda la familia, y aunque no es nada negativo, los padres y madres deben de aprender a convivir con ello, esto es otra de las cosas que enseñamos en Aspali», añade Ezkarne.

Aunque cada vez son más los colegios que se preocupan por adaptar sus estudios a niños Asperger, la concienciación en los centros, especialmente por parte de algunos profesores y responsables de los centros, es el principal caballo de batalla para la asociación.

Los niños Asperger por su inteligencia siguen la escolarización como cualquier otro chico o chica de su edad. El problema está en la metodología que utiliza la plantilla docente para dar sus clases. Aun así, hay colegios que sí que se involucran y piden información sobre la discapacidad de los pequeños.

Hay otros que se limitan a calificar a este tipo de alumnos como de «maleducados» o «raros», y no entienden que actúan así porque no saben hacerlo de otra manera. «Si decimos que estamos en un mundo diverso y que hay que atender a la diversidad vamos a hacerlo correctamente, si en los colegios a nuestros hijos se les atendiera de la forma adecuada muchos de los problemas que ellos tienen a nivel interno y en casa con sus familias se podrían evitar».

El Asperger no tiene cura. Es algo innato con lo que se debe aprender a convivir toda la vida. Aunque actualmente no existen estadísticas que reflejen qué porcentaje de población padece este trastorno, cada año son más las familias que acuden a la asociación porque sospechan que sus hijos pueden estar afectados por este síndrome. Normalizar la enfermedad es también muy importante, tanto para el afectado como para sus familiares.

Series o películas como House, The Big Bang Theory o la trilogía Millenium, en las que sus protagonistas presentan este trastorno, han ayudado a la divulgación de esta discapacidad que apenas se conocía hace veinte años.